“Ciò che è raro per noi è unico” | Dibattito a più voci in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

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Sabato 27 febbraio 2021 – “Ciò che è raro per noi è unico” è il tema del convengo organizzato dall’ETS Marisol Lavanga e il CSI Potenza in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

Si terrà a Potenza domani, domenica 28 febbraio 2021 con inizio alle ore 10.00 fino alle ore 12.00. nella sala riunioni della Cooperativa Venere al parco Baden Powell in via Angilla Vecchia (Potenza)

Con il titolo del convegno si vuole lanciare un messaggio chiaro alle Istituzioni affinchè si prenda coscienza dei problemi delle persone disabili per affermare i loro diritti molto spesso ignorati.

A riguardo, l’associazione ha più volte, in vari incontri, sollecitato l’applicazione delle leggi, l’applicazione dei conseguenti provvedimenti a livello Regionale e nei nuovi ambiti territoriali che ancora non sono usufruibili.

L’inclusione dei disabili nel territorio, nello sport e in quelle che saranno le prossime iniziative della imminente costituzione della Fondazione “Marisol Lavanga” prevista per il 16 giugno 2021 è uno degli impegni prioritari dell’associazione ETS Marisol Lavanga.
Il convegno di domani ne è la conferma.

Interverranno:
GIULIA MOTOLA, Responsabile Centro di coordinamento Malattie Rare Regione Basilicata
VINCENZO GIULIANO, Garante Infanzia Regione Basilicata
VITO CILLA, Pediatra Referente Malattie Rare Matera
FRANCESCO NICOLA RIVIELLO, Genetista Bari
LUIGI BRADASCIO, Associazione Amici del Cuore Matera
DOMENICO LAVANGA, Presidente ETS Marisol Lavanga
ANDREA SCHIAVONE, Presidente CSI Potenza
VALERIA VELTRO, Presidente Associazione SMAC
Concluderà ALBA MONTAGNUOLO.

Sarà possibile intervenire al convegno tramite la piattaforma Google Meet accedendo con il seguente link: meet.google.com/bmf-zbhe-sbz

Il convegno verrà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook dell’ETS Marisol Lavanga